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Sindrome de Angelman ASA

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- Yo te tuve a ti, te llamas Natalia, pero te podrías llamar Yolanda, María o cualquier otro nombre, no tiene importancia, lo importante es que crecerás y aprenderás a amar, a odiar, a querer y en un momento determinado aprenderás a ser autosuficiente, solo pido que en esos momentos te haya sabido enseñar a tener la sensibilidad suficiente para que valores que a tu lado han crecido unos niños que Dios no les ha dado todas esas oportunidades, solo les ha dado el Don del amor y no podrán odiar, ni aprender jamás a ser autosuficientes y jamás podrán aprender a volar a pesar de ser Ángeles, esos niños se llaman ... y padecen el Síndrome de Angelman.

sindrome de Angelman

Solo te pido hija mía, que grites a los cuatro vientos que esos niños existen, que como no tienen un sitio en la sociedad, porque son minoría, no producen la alarma social de los emigrantes, judíos, moros, gitanos, ... pero son niños de España y es lamentable que ningún político ni gobernante, ni siquiera el Rey o la Reina los vean y en cambio están ahí.

Grita, hija mía, fuerte para que algún gobernante, aparte de mirar, los vea y aunque nunca les darán sus votos, se ocupen de ellos y les hagan la vida más saludable y feliz.

Sindrome de Angelman

- Realmente no tengo ni idea lo que Dios puede o no puede hacer, pero tengo claro lo que los hombres si pueden hacer.
Sin rebuscar mucho, se me ocurre que el gobierno que destina el 0,7% para ayudas a países necesitados, podría dejar una parte en España, porque aquí hay unos niños y además son españoles.
Si sigo pensando,... se me ocurre que los laboratorios de medicamentos destinan anualmente 600millones de Euros para hacer regalos a los médicos para fomentar la venta de ciertos medicamentos. Sí, regalos como viajes aunque ellos les llaman congresos, ordenadores, equipos de electrónica, etc. Una pequeña parte la podrían destinar a investigar esas enfermedades que no son rentables.
Natalia Santacreu

Sindrome de Angelman ASA
Estos niños, realmente necesitan mucho menos, pero no interesan a nadie, son minoría, no sé si decir afortunada o desgraciadamente, pero son una aplastante minoría y nunca podrán ser grandes consumidores de medicamentos por lo tanto no pueden estimular los intereses de los laboratorios ni de los grupos de investigación y como no hacen ruido, ni siquiera los políticos y departamentos de asuntos sociales del gobierno español los miran. Son las minorías silenciosas.



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Juan Vte. Santacreu


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